Experiences of social stigma of people living with Hansen's disease in Brazil: silencing, secrets and exclusion.

BACKGROUND: Hansen's disease is a chronic, infectious and transmissible disease that is considered a public health problem in Brazil. Hansen's disease is marked by stigma and prejudice, because it carries with it a strong negative social image, reinforced by policies of social isolation in the community. METHODS: A qualitative study was conducted in Ribeirão Preto, an inland city of the state of São Paulo, Brazil. Eleven patients under treatment for the disease were interviewed. The interviews were audio recorded and transcribed in full, then were analyzed through the stages of transcription, transposition and reconstitution, as informed by concepts proposed by Goffman. RESULTS: The results showed that the marks of stigma are still present in the twenty-first century and were presented in two axes: 'Stigma and work for the person affected by Hansen's disease' and 'The experience of stigma in the family'. The participants refer to fears of losing their jobs and of being ridiculed, which stops them talking about the disease. Regarding their families, the participants reported episodes of discrimination, the creation of family secrets and fear of relatives' reactions. CONCLUSIONS: All these aspects interfere in the follow-up and treatment of patients and need to be considered and welcomed by health professionals. It is recommended that these aspects are addressed in the initial training and continuing education of health professionals. CONTEXTE: La maladie de Hansen est une maladie chronique, infectieuse et transmissible, considérée comme un problème de santé publique au Brésil. La maladie de Hansen est marquée par la stigmatisation et les préjugés, car elle véhicule une image sociale fortement négative, renforcée par des politiques d'isolement social au sein de la communauté. MÉTHODES: Étude qualitative menée à Ribeirão Preto, une ville intérieure de l'État de São Paulo, au Brésil. Onze patients traités pour la maladie ont été interrogés. Les entretiens ont été enregistrés et transcrits intégralement, et ont été analysés en suivant les étapes de transcription, de transposition et de reconstitution, selon les concepts proposés par Goffman. RÉSULTATS: Les résultats montrent que les marques de la stigmatisation sont toujours présentes au 21ème siècle et ont été présentées selon deux axes : 'La stigmatisation et le travail pour la personne affectée par la maladie de Hansen' et 'L'expérience de la stigmatisation dans la famille'. Les participants évoquent la peur de perdre leur emploi, la peur d'être ridiculisés, ce qui les pousse à ne pas parler de la maladie. En ce qui concerne les familles, les participants ont rapporté des épisodes de discrimination, la création de secrets de famille et la peur des réactions des proches. CONCLUSIONS: Tous ces aspects interfèrent dans le suivi et le traitement des patients et doivent être pris en compte et accueillis par les professionnels de la santé. Il est recommandé que ces aspects soient abordés dans la formation initiale et la formation continue des professionnels de la santé. ANTECEDENTES: La enfermedad de Hansen es una enfermedad crónica, infecciosa y transmisible, considerada un problema de salud pública en Brasil. La enfermedad de Hansen está marcada por el estigma y el prejuicio, ya que conlleva una fuerte imagen social negativa, reforzada por políticas de aislamiento social en la comunidad. MÉTODOS: Estudio cualitativo realizado en Ribeirão Preto, una ciudad del interior del estado de São Paulo, Brasil. Se entrevistaron a once pacientes en tratamiento para la enfermedad. Las entrevistas fueron grabadas en audio, transcritas en su totalidad y analizadas a través de etapas de transcripción, transposición y reconstitución, según los conceptos propuestos por Goffman. RESULTADOS: Los resultados muestran que las marcas del estigma siguen presentes en el siglo XXI y se presentaron en dos ejes: 'Estigma y trabajo para la persona afectada por la enfermedad de Hansen' y 'La experiencia del estigma en la familia'. Los participantes mencionan el miedo a perder sus trabajos, el temor a ser ridiculizados, lo que les impide comentar sobre la enfermedad. En cuanto a las familias, los participantes reportaron episodios de discriminación, la creación de secretos familiares y el miedo a las reacciones de los familiares. CONCLUSIONES: Todos estos aspectos interfieren en el seguimiento y tratamiento de los pacientes y deben ser considerados y acogidos por los profesionales sanitarios. Se recomienda abordar estos aspectos en la formación inicial y la educación continua de los profesionales sanitarios.

Clofazimine-induced cutaneous hyperpigmentation as a source of stigma in the treatment of leprosy: A cross-sectional study.

OBJECTIVES: Cutaneous hyperpigmentation is one of the main adverse effects encountered in patients undergoing leprosy treatment with multidrug therapy (WHO-MDT). This adverse effect has been described as intolerable and capable of contributing to social stigma. The objectives of this study were to quantify the variation in skin colour induced by clofazimine during and after treatment and to assess the related stigma. METHODS: This observational cross-sectional study objectively measured skin colour in 51 patients by reading the individual typology angle (ITA°) with a spectrophotometer, followed by the application of the Stigma Scale of the Explanatory Model Interview Catalogue (EMIC). RESULTS: Skin hyperpigmentation was observed in 100% of the individuals. They showed more negative ITA° values in lesion areas than non-lesion areas, particularly in sun-exposed regions. Clofazimine-induced cutaneous hyperpigmentation was not homogeneous and seemed to follow the lesion locations. The mean EMIC score was 18.8 points. CONCLUSION: All patients presented skin hyperpigmentation caused by clofazimine, detectable through spectrophotometry. Hyperpigmentation strongly impacted the social domain, indicating the intersectionality of disease and skin colour stigma, contributing to the social isolation of these patients. Health authorities should consider the negative impact of clofazimine on treatment adherence.

Self-Care Ability and Life Quality of Cured Leprosy Patients: The Mediating Effects of Social Support.

OBJECTIVES: The study explores the relationship between social support, self-care ability, and life quality of cured leprosy patients (CLPs), aiming to develop strategies to enhance their overall well-being. METHODS: From July to December 2021, we investigated the social support, self-care ability, and life quality of CLPs through three scales and analyzed the correlation between them. In addition, structural estimation modeling (SEM) was employed to analyze their correlation. RESULTS: A total of 9245 CLPs were recruited, with a male-to-female ratio of 2.19:1, and 94.04% of cured patients was 60 years or above, with predominantly home-cured patients. The scores of WHOQOL-BREF, SSRS, and ESCA were (51.39 ± 9.89), (31.87 ± 8.76), and (100.95 ± 19.75), respectively. The results indicate a poorer quality of life and social support for CLPs compared to the general population in China. Furthermore, the home group had higher scores on these scales than the leprosarium group. The correlation analysis showed significant interactions between life quality, social support, self-care ability, and various domains (p < 0.05). SEM results revealed that the direct effect of self-care ability on life quality was 0.13, and the indirect effect on quality of life through social support was 0.08. The mediating effect of social support accounted for 22.86% of the total effect in the home group. In the leprosarium group, the effect of self-care ability on quality of life was 0.14. CONCLUSIONS: Most CLPs in Jiangsu Province are concentrated in the central region, with a high disease burden. We found that CLPs have a poorer life quality than the general population, with the leprosarium group being worse than the home group. The government and society should pay more attention to and support these cured patients.

Leprosy: The age-old companion of humans - Re-evaluation and comparative analysis of Avar-period cases with Hansen's disease from the Danube-Tisza Interfluve, Hungary.

In recent years, our knowledge of leprosy in the past has substantially been enriched. Nonetheless, much still remains to be discovered, especially in regions and periods from where no written sources are available. To fill in some research gaps, we provide the comparative analysis of eight Avar-period leprosy cases from the Danube-Tisza Interfluve (Hungary). In every case, to reconstruct the biological consequences of leprosy, the detected bony changes were linked with palaeopathological and modern medical information. To reconstruct the social consequences of being affected by leprosy, conceptualisation of the examined individuals' treatment in death was conducted. In every case, the disease resulted in deformation and disfigurement of the involved anatomical areas (rhinomaxillary region, feet, and/or hands) with difficulties in conducting certain physical activities. These would have been disadvantageous for the examined individuals and limited or changed their possibilities to participate in social situations. The most severe cases would have required continuous support from others to survive. Our findings indicate that, despite their very visible disease and associated debility, the examined communities did not segregate leprosy sufferers but provided and cared for them, and maintained a strong enough social network that made their survival possible even after becoming incapable of self-sufficiency.

Comparative Study of Combination of Oral Tranexamic Acid With Modified Kligman's Formula Versus Oral Tranexamic Acid With Azelaic Acid 15% in the Treatment of Melasma.

Background Melasma is a persistent skin condition affecting individuals of Asian, African, and Hispanic backgrounds. It causes dark patches on sun-exposed areas of the face. The exact causes are unclear, but UV light and hormonal factors play a role. Melasma significantly impacts physical appearance and quality of life, causing emotional and social distress. Objective The objective was to compare the efficacy of a combination of oral tranexamic acid and modified Kligman's formula vs. oral tranexamic acid and 15% azelaic acid. Material and methods This two-year interventional study occurred at the Outpatient Department of Dermatology, Venereology, and Leprosy in Sawangi, Maharashtra. It included male and female patients aged 18-50 with melasma seeking treatment. Ethical approval was obtained, and data collection involved medical histories, skin examinations, and calculating the Melasma Area and Severity Index (MASI). Results The study found no significant association between age groups and subject distribution in Groups A and B. Significant differences were observed in MASI scores within each group over time. There was a significant difference in mean MASI scores between Group A and Group B at the eight-week mark. A burning sensation was significantly associated with the groups, while no significant association was found for erythema. Conclusion This study concludes that combining oral tranexamic acid with a modified Kligman's formula is more effective in treating melasma than combining oral tranexamic acid with azelaic acid 15%.

Educação e trabalho na saúde sob participação social organizada e disseminada: a acumulação das conferências livres nacionais 2022-2023 / Education and work in health under organized and disseminated social participation: the accumulation of national free conferences 2022-2023

A coletânea "Educação e trabalho na saúde sob participação social organizada e disseminada: a acumulação das conferências livres nacionais 2022 ­ 2023", reunida por Maria Luiza Jaeger, Ricardo Burg Ceccim e Priscila Viégas Barreto de Oliveira, é uma obra decorrente do cotejamento de seis conferências livres nacionais, realizadas entre final de 2022 e início de 2023, como parte da construção da 17ª Conferência Nacional de Saúde, das quais participou a Associação Científica Rede Unida […]. O foco da entidade é a Educação e Trabalho na Saúde, fazendo parte da comunidade de entidades/sociedades científicas com forte presença junto ao Conselho Nacional de Saúde, inclusive integrando várias de suas Comissões, em especial a Comissão Intersetorial de Recursos Humanos e Relações de Trabalho. A entidade também integra o Fórum de Entidades Nacionais de Trabalhadores da Área da Saúde, instância que congrega Conselhos, Federações e Associações presentes no campo da saúde. Considerada essa personalidade institucional, a Rede Unida integrou conferências nacionais livres onde o tema da Educação e Trabalho na Saúde formaram tópicos estratégicos ao debate dos rumos no Sistema Único de Saúde. […] A obra representa um esforço de memória e apoio ao exercício do controle social em saúde nos termos da Constituição Federal relativamente ao setor da saúde e especialmente no tocante à Lei Federal 8.142, de 28 de dezembro de 1990. A anotação "participação social organizada e disseminada" ao título da coletânea diz respeito à congregação de participantes país afora de modo orquestrado pelo Conselho Nacional de Saúde em um dispositivo inovador à democracia: a chancela às estratégias autogeridas, capazes de acumular engajamento, reflexão e contribuição cidadã às políticas públicas de saúde. Essa nova realidade certamente se tornará mais um patrimônio brasileiro aos sistemas de saúde. A coletânea inicia a acaba no escopo da Educação e Trabalho na Saúde, este é seu propósito: recolher da participação social organizada e disseminada as contribuições de um campo particular pouco reconhecido como campo nas áreas de Ensino da Saúde e da Saúde Coletiva. Contudo, um campo germinativo, potente e aglutinador à ciência, à docência, à intervenção e à inovação.

Hanseníase e vulnerabilidade: uma revisão de escopo / Leprosy and vulnerability: a scoping review

Resumo O estudo teve como objetivo a revisão de trabalhos científicos publicados sobre a hanseníase como problema de saúde pública no Brasil e o marcador de vulnerabilidade para os portadores da enfermidade. Foi realizada uma scoping review com o descritor "hanseníase AND vulnerabilidade" na base de dados da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Foram selecionados 29 artigos publicados entre janeiro de 2016 e dezembro de 2020 que atenderam aos critérios de inclusão. Os resultados apontaram para trabalhos científicos publicados em revistas indexadas e com diferentes fatores de impacto, com destaque para a maioria das publicações selecionadas constarem em periódicos com métricas de impacto pouco significativas aos olhos da comunidade internacional, ainda que elas tenham impacto nacional. A maioria dos estudos teve abrangência municipal, com destaque para cidades do Norte e do Nordeste brasileiro. Os trabalhos trataram a vulnerabilidade na hanseníase utilizando distintas tipologias.

Abstract The objective of this work was to review published scientific works on leprosy as a public health problem in Brazil, and the marker of vulnerability for people with the disease. A scoping review was carried out with the descriptor 'leprosy AND vulnerability', on the Virtual Health Library (BVS) database. A total of 29 articles published between January 2016 and December 2020 that met the inclusion criteria were selected. The results pointed to scientific papers published in indexed journals and with different impact factors, with emphasis on the fact that most of the selected publications appear in journals with impact metrics that are not very significant in the eyes of the international community, even though they have national impact. The majority of the studies had municipal coverage, with emphasis on cities in the North and Northeast of Brazil. The works addressed vulnerability in leprosy using different typologies.

Social disparities in the use of ART treatment: a national register-based cross-sectional study among women in Denmark.

STUDY QUESTION: How are educational level, labor market attachment and income associated with receiving a first ART treatment in either the public or private healthcare sector among women in Denmark? SUMMARY ANSWER: Higher educational level and income as well as labor market attachment were associated with higher probability of initiating ART treatment at public and private fertility clinics among women in Denmark. WHAT IS KNOWN ALREADY: Infertility is common in populations worldwide, and the approach to this issue differs between societies and healthcare systems. In the public Danish healthcare system, ART treatment is free of charge, and the direct cost for patients is therefore low. In the private healthcare sector in Denmark, ART treatment is self-financed. There is limited knowledge about the association between socioeconomic factors and seeking ART treatment, although previous studies have indicated that higher socioeconomic status is associated with seeking ART treatment. STUDY DESIGN, SIZE, DURATION: Women undergoing ART treatment during 1994-2016 registered in the Danish IVF register were individually linked with data from sociodemographic population registers using the Danish Personal Identification number. The study population consisted of 69 018 women treated with ART and 670 713 age-matched comparison women from the background population with no previous history of ART treatment. PARTICIPANTS/MATERIALS, SETTING, METHODS: The women included in the analyses were aged 18-45 years. The associations between attained educational level, labor market attachment and income and receiving a first ART treatment attempt were investigated for women either initiating treatment in the public sector or in the private sector, respectively. Information on age and origin was included as potential confounders, and odds ratios (ORs) were estimated in logistic regression models. In addition, analyses were stratified by age group to investigate potential differences across the age span. MAIN RESULTS AND THE ROLE OF CHANCE: Adjusted results showed increased odds of receiving a first ART treatment in either the public or private sector among women with a higher educational level. Furthermore, women in employment were more likely to receive a first ART treatment in the public or private sector compared to women outside the workforce. The odds of receiving a first ART treatment increased with increasing income level. Surprisingly, income level had a greater impact on the odds of receiving a first ART treatment in the public sector than in the private sector. Women in the highest income group had 10 times higher odds of receiving a first ART treatment in the public sector (OR: 10.53 95% CI: 10.13, 10.95) compared to women in the lowest income group. Sub-analyses in different age groups showed significant associations between ART treatment and income level and labor market attachment in all age groups. LIMITATIONS, REASONS FOR CAUTION: Our study does not include non-ART treatments, as the national IVF register did not register these types of fertility treatments before 2007. WIDER IMPLICATIONS OF THE FINDINGS: In Denmark, there is equal access to medically assisted reproduction treatment in the publicly funded healthcare system, and since there is no social inequality in the prevalence of infertility, social inequality in the use of ART treatment would not be expected as such. However, our results show that social inequality is found for a first ART treatment attempt across publicly and privately funded ART treatment across the socioeconomic indicators, educational level, labor market attachment and income. STUDY FUNDING/COMPETING INTEREST(S): The funding for the establishment of the Danish National ART-Couple II Cohort (DANAC II Cohort) was obtained from the Rosa Ebba Hansen Foundation. The authors have no conflict of interest to declare. TRIAL REGISTRATION NUMBER: N/A.

Determinação social da hanseníase e o racismo brasileiro / Social determination of leprosy and Brazilian racism

A hanseníase permanece sendo um problema de saúde pública e com alta taxa de transmissibilidade e incidência em países de baixa e média renda, tornando-os endêmicos. Por serem poucos os estudos sobre a epidemiologia, ainda há grande dificuldade na intervenção e definição dos grupos alvo da doença, assim, aprofundar sobre se mostra importante para o combatê-la. O Brasil é o segundo maior país com números de casos de hanseníase, ficando atrás apenas da Índia, por isso, estudos no país são cruciais. A partir de uma revisão narrativa, foi investigado o perfil epidemiológico da hanseníase no Brasil e a sua relação com a desigualdade social. Partindo disso, foram relacionados dados sobre a vulnerabilidade social de pessoas negras no Brasil e o fato disto coincidir com os dados epidemiológicos de risco de hanseníase no país. Para isso, utilizou-se como orientação deste trabalho, os conceitos de determinação social da saúde e racismo estrutural. Por fim, a partir do conceito de necropolítica, a revisão relacionou esses dados coincidentes intencionando discutir se a hanseníase é uma doença negligenciada ou são as pessoas acometidas os negligenciados. As conclusões foram que há possibilidade de conexão entre os dados da epidemiologia da hanseníase no Brasil e a desigualdade social e racial do país; que o conceito de necropolítica é válido e possibilita um aprofundamento na discussão sobre hanseníase e negligência; e que é importante que hajam medidas de reparação histórica quando falamos de desigualdade racial, como a busca por um cenário político mais equitativo

Leprosy remains a public health problem and with a high rate of transmissibility and incidence in low- and middle-income countries, making them endemic. Because there are few studies on epidemiology, there is still great difficulty in intervening and defining the target groups of the disease, thus, going deeper into it is important to combat it. Brazil is the second largest country with numbers of leprosy cases, second only to India, therefore, studies in the country are crucial. Based on a narrative review, the epidemiological profile of leprosy in Brazil and its relationship with social inequality were investigated. Based on this, data on the social vulnerability of black people in Brazil were related and the fact that this coincides with epidemiological data on the risk of leprosy in the country. For this, the concepts of social determination of health and structural racism were used as guidelines for this work. Finally, from the concept of necropolitics, the review related these coincident data intending to discuss whether is leprosy a neglected disease or are the people affected the neglected. The conclusions were that there is a possibility of connection between data on the epidemiology of leprosy in Brazil and the country's social and racial inequality; that the concept of necropolitics is valid and allows for a deeper discussion on leprosy and neglect; and that it is important that there are historical reparation measures when we talk about racial inequality as the search for a more equitable political scenario

Avaliação de uma ferramenta de ensino no tratamento da hanseníase para profissionais da saúde na atenção básica / Evaluation of a teaching tool in the treatment of leprosy for health professionals in primary care

O uso de materiais didáticos sobre o tratamento da hanseníase pode auxiliar os profissionais de atenção básica a esclarecer as dúvidas dos usuários e ampliar o conhecimento.O objetivo consistiu em validar uma ferramenta educativa sobre o tratamento da hanseníase com a poliquimioterapia. O estudo consistiu em pesquisa realizada com 10 profissionais da rede de atenção básica em hanseníase, município de Fernandópolis. Foi confeccionada uma cartilha educativa com a participação de pesquisadores e docentes nas áreas da hanseníase e design. O estudo consistiu na execução de três fases: preparação; coleta de dados e interpretação; concretização e descrição dos resultados. Foi aplicado um questionário com 23 perguntas (relativas ao design e ao conteúdo). Verificou-se que os eixos temáticos com sugestões de mudanças foram relacionados à compreensão do tratamento; cartelas pauci ou multibacilares; local de aquisição dos medicamentos; horário dos medicamentos; consumo de bebida alcoólica; benefícios e reações do tratamento; abandono do tratamento; tratamento na gravidez, uso de pílula anticoncepcional e propostas de alterações em poucas figuras e no formato da cartilha. Os profissionais de saúde foram capazes de apontar melhorias e possíveis falhas com a finalidade de melhorar a qualidade do referido produto gráfico. Convém ampliar essa investigação para os usuários do programa de hanseníase que realizam ou realizaram a poliquimioterapia e vivenciaram aspectos positivos e dificuldades com o tratamento.

Representações sócio-históricas de uma doença: um estudo sobre cartazes de campanhas para o combate à hanseníase na segunda metade do século XX / Socio-historical representations of a disease: a study of posters from campaigns against Hansen's disease during the second half of the twentieth century

Resumo Este artigo analisa o uso de fontes iconográficas no contexto das campanhas educativas para o combate à hanseníase numa perspectiva sócio-histórica em quatro momentos: décadas de 1950, 1960, 1980 e 1990. São analisados quatro cartazes para identificar os elementos (textuais, visuais ou gráficos) utilizados para elaborar um discurso sobre a doença e os doentes; suas transformações discursivas e permanências, além de verificar como se tornaram parte de uma narrativa de memória institucional ligada à saúde pública paulista. As fontes estudadas fazem parte da coleção Cartazes de Campanhas de Saúde, cujos itens foram produzidos por diversas instituições ligadas à saúde pública e integram o acervo do Museu de Saúde Pública Emílio Ribas.

Abstract This article analyzes the use of iconographic sources in the context of educational campaigns to combat Hansen's disease from a socio-historical perspective at four points in time: the 1950s, 1960s, 1980s, and 1990s. Four posters are analyzed to identify the elements (textual, visual or graphic) used to develop discourse on this disease and those it affected and transformations and permanences in this discourse, as well as to verify how they became part of a narrative of institutional memory linked to public health in the state of São Paulo. These were produced by various public health institutions and are part of the Health Campaign Poster Collection held by the Emílio Ribas Public Health Museum.

Culture circle with community health workers about (lack of) knowledge and stigma of leprosy / Círculo de cultura con agentes comunitarios de salud sobre (des)conocimiento y estigma de lepra / Círculo de cultura com agentes comunitários de saúde sobre (des)conhecimentos e estigma da hanseníase

ABSTRACT Objective: To describe the construction aboutthe (lack of) knowledge and stigma of leprosy by Community Health Workers participating in the Culture Circle. Method: Qualitative, action-research type study supported by the Paulo Freire Culture Circle framework, carried out with 21 Community Health Workers. Data collected in November 2021, in the municipality of São Luís, Maranhão. The following categories were evidenced: knowledge about leprosy, signs and symptoms, stigma. Results: The participants had knowledge about the disease, but they verbalized people's disinformation about leprosy, disbelief in relation to the cure, and situations of prejudice and stigma that are still present today. Final considerations: The culture circle enabled the intertwining of scientific and empirical knowledge in the construction of a critical and reflective knowledge committed to welcoming and comprehensive care for people and families affected by leprosy.

RESUMEN Objetivo: Describir la construcción sobre (des)conocimiento y estigma de la lepra por parte de los Agentes Comunitarios de Salud participantes del Círculo de Cultura. Método: Estudio cualitativo, de tipo investigación-acción, apoyado en el marco del Círculo de Cultura Paulo Freire, realizado con 21 Agentes Comunitarios de Salud. Datos recolectados en noviembre de 2021, en el municipio de São Luís, Maranhão. Se evidenciaron las categorías conocimientos sobre la lepra; signos y síntomas; estigma. Resultados: Los participantes tenían conocimiento sobre la enfermedad, pero verbalizaban la desinformación de las personas sobre la lepra, la incredulidad con relación a la cura y situaciones de prejuicio y estigma que aún hoy están presentes. Consideraciones finales: El círculo de cultura posibilitó entrelazar saberes científicos y empíricos en la construcción de un saber crítico y reflexivo comprometido con la acogida y atención integral de las personas y familias afectadas por la lepra.

RESUMO Objetivo: Descrever a construção sobre o (des)conhecimento e estigma da hanseníase pelos Agentes Comunitários de Saúde participantes do Círculo de Cultura. Método: Estudo qualitativo de tipo pesquisa-ação apoiado pelo referencial do Círculo de Cultura de Paulo Freire, realizado com 21 Agentes Comunitários de Saúde. Dados coletados em novembro de 2021, no município de São Luís, Maranhão. Foram evidenciadas as categorias conhecimento sobre a hanseníase; sinais e sintomas; estigma. Resultados: Os participantes possuíam conhecimento sobre a doença, mas verbalizaram a existência de desinformação das pessoas sobre a hanseníase, descrenças em relação à cura, além de situações de preconceito e estigma ainda presentes atualmente. Considerações finais: O círculo de cultura possibilitou o entrelace dos saberes científicos e empíricos na construção de um conhecimento crítico e reflexivo comprometido com o acolhimento e atenção integral às pessoas e famílias afetadas pela hanseníase.

Minha cor não é essa, essa é a cor do remédio: imagem corporal de menores de 15 anos que tiveram hanseníase em Petrolina-PE e Juazeiro-BA / My color is not like this, this is the color of the medicine: body image of individuals under 15 years old who had leprosy in Petrolina, PE and Juazeiro, BA

Este artigo teve por objetivo compreender as repercussões da hanseníase na imagem corporal em menores de 15 anos afetados pela hanseníase. Participaram do estudo quatorze crianças e adolescentes menores de 15 anos que estavam cadastrados no programa de controle da Hanseníase de Petrolina-PE e Juazeiro-BA e que tiveram alta por cura. Utilizou-se a técnica de entrevista semiestruturada, que abrangeu questões norteadoras sobre a vivência da criança e do adolescente com a doença, abordando aspectos familiares, sociais e percepções advindas da experiência. Os dados obtidos foram analisados a partir do interacionismo simbólico e da sociologia de Erving Goffman, levando-se também em consideração leituras mais contemporâneas sobre performatividade. A partir das narrativas produzidas, buscou-se destacar os aspectos da imagem corporal da criança e do adolescente que tiveram hanseníase, organizados em eixos temáticos: imagem corporal, efeitos da hanseníase, racialização da doença e seus desdobramentos. Verifica-se que o elemento predominante da pesquisa ancora-se no corpo adoecido e marcado, imagens presentes em todas as entrevistas. Desse modo, para os participantes adoecidos pela hanseníase, o corpo é tido como "feio", "doente" e "rejeitado", sendo tal imagem corporal associada a repercussão negativa na sua autoimagem.

This article aimed to understand the repercussions of leprosy on body image in individuals under 15 years old affected by leprosy. Fourteen children and adolescents under 15 years old who were registered in the Leprosy Control Program of Petrolina-PE and Juazeiro-BA and who had been discharged as cured participated in the study. A semi-structured interview technique was used, covering guiding questions about the experiences of the child and adolescent with the disease, addressing family, social aspects, and perceptions arising from the experience. The data obtained were analyzed using symbolic interactionism and Erving Goffman's sociology, also taking into consideration more contemporary readings on performativity. Based on the narratives produced, the aspects of body image of children and adolescents with leprosy were highlighted and organized into thematic axes: body image, effects of leprosy, racialization of the disease, and its consequences. It is evident that the predominant element of the research is anchored in the diseased and marked body images present in all interviews. Thus, for participants afflicted by leprosy, the body is perceived as "ugly," "sick," and "rejected," and such body image is associated with a negative impact on their self-image.

Aglomerados de risco para ocorrência de hanseníase e as incapacidades em menores de 15 anos em Cuiabá: um estudo geoespacial / Clusters of risk for the occurrence of leprosy and disabilities in children under 15 years of age in Cuiabá: a geospatial study

RESUMO Objetivo: Este estudo teve como objetivo analisar a distribuição espacial da hanseníase e as incapacidades em menores de 15 anos de idade em Cuiabá. Métodos: Estudo ecológico realizado na cidade de Cuiabá, Mato Grosso, Brasil. A população do estudo foi composta de casos de hanseníase em menores de 15 anos notificados no Sistema de Informações de Agravos de Notificação, entre os anos de 2008 e 2018. Com base nos endereços residenciais, os casos foram georreferenciados. Na análise da distribuição espacial dos casos, foi utilizada a estimativa da densidade de Kernel e, posteriormente, aplicada a estatística de varredura espacial, espaço-temporal e variação espacial nas tendências temporais. Resultados: Foram notificados 514 casos de hanseníase em menores de 15 anos em Cuiabá, com percentual de 10,1% de casos com grau de incapacidade física 1 e 2,3% com grau de incapacidade física 2 no momento do diagnóstico. Com as técnicas de varredura espacial e espaço-temporal, foram identificados aglomerados de risco para hanseníase nas regiões norte, oeste, leste e sul de Cuiabá, e com a técnica de variação espacial nas tendências temporais foi identificado um aglomerado na região oeste de Cuiabá. Conclusão: Em Cuiabá, os casos de hanseníase em menores de 15 anos com incapacidades estavam distribuídos em toda a extensão urbana da cidade, com maior densidade de casos nas regiões norte e oeste, seguida da região leste. Os aglomerados de maior risco relativo foram identificados nas regiões leste e oeste, caracterizadas por apresentar baixo e médio níveis de renda.

ABSTRACT Objective This study aimed to analyze the spatial distribution of leprosy and disabilities in children under 15 years of age in Cuiabá. Methods Ecological study carried out in the city of Cuiabá, Mato Grosso, Brazil. The study population consisted of leprosy cases in children under 15 years old notified in the Notifiable Diseases Information System, between 2008 and 2018. Based on residential addresses, cases were georeferenced. In the analysis of the spatial distribution of the cases, the estimation of the Kernel density was used and, later, the statistics of spatial, spatio-temporal and Spatial Variation in Temporal Trends were applied. Results 514 cases of leprosy were reported in children under 15 years of age in Cuiabá, with a percentage of 10.1% of cases with degree of physical disability 1 and 2.3% with degree of physical disability 2 at the time of diagnosis. With the techniques of spatial and spatio-temporal scanning, clusters of risk for leprosy were identified in the North, West, East and South regions of Cuiabá, and with the technique of Spatial Variation in Temporal Trends, a cluster was identified in the West region of Cuiabá. Conclusion In Cuiabá, cases of leprosy in children under 15 years of age with disabilities were distributed throughout the urban area of the city, with the highest density of cases in the North and West regions, followed by the East region. The clusters with the highest Relative Risk were identified in the East and West regions, characterized by having low and medium income levels

A Pandemia e o Trabalho em Saúde: vozes do cotidiano / The Pandemic and Health Work: everyday voices

Com esta obra buscamos apresentar ao leitor reflexões sobre a COVID -19 e seus impactos no mercado de trabalho, especialmente num contexto de desigualdade social, onde muitos trabalhadores de ocupações essenciais ou não precisaram se expor ao vírus para manter a sua sobrevivência e a de sua família. Ao final das análises, pontuamos a necessidade proteção dos trabalhadores em tempos de Covid, orientações para os serviços e gestores de saúde, com a finalidade de desencadear a discussão sobre a invisibilidade de muitos trabalhadores que ficaram desprotegidos pelas políticas sociais brasileiras durante a pandemia de COVID-19. Com esse conjunto de textos, esperamos ampliar a compreensão sobre os efeitos da pandemia nos trabalhadores e trabalhadoras e, ao mesmo tempo, ativar o pensamento para iniciativas que são visibilizadas pelas autoras e autores. Ou seja, mais do que buscar aprendizagem com a experiência trágica da pandemia, pretendemos também construir novas manhãs para o trabalho na saúde. Objetivo oportuno, já que estamos diante da preparação da 17ª Conferência Nacional de Saúde, que terá o tema "Garantir Direitos e Defender o SUS, a Vida e a Democracia ­ Amanhã Vai Ser Outro Dia". Acreditamos que a pandemia será memória, aprendizagem e mobilização para retomarmos a agenda da proteção do trabalho, ampliarmos a compreensão de que o trabalho é direito humano e não dependência do capital, expandirmos iniciativas de políticas de proteção da vida e avançarmos no processo civilizatório que é necessário, como bem nos lembrou Sérgio Arouca na abertura da 8ª Conferência Nacional de Saúde, para que o SUS seja possível. Por fim, nossa homenagem às trabalhadoras e trabalhadores que, asfixiados pela pandemia e órfãos da ação governamental responsável, tiveram suas vidas tomadas nesses anos. Especialmente àqueles que foram vitimados desde sua inserção no trabalho em saúde. Aliás, não somente aos que partiram, também a todas as pessoas que se ocupam do trabalho em saúde nos sistemas, redes e serviços de saúde, mas também nos pontos de atenção nos territórios, com trabalhos informais e, muitas vezes, invisíveis. A vocês, nossas palmas, nosso reconhecimento e nossa luta para novas manhãs!

Vozes, olhares e sentidos da Participação Social no SUS / Voices, looks and senses of Social Participation in the SUS

Olhando para a trajetória histórica compreende-se melhor a relação entre "Democracia e Saúde" estabelecida para 16ª Conferência Nacional de Saúde realizada em 2019, pois a luta pelo direito à saúde e a implementação do SUS está vinculada a busca pela redemocratização e a ampliação dos direitos sociais no Brasil. As instâncias do controle social se consolidaram no decorrer das três décadas de sua existência, os movimentos sociais, bem como, as mais diversas organizações da sociedade civil, ocuparam estes espaços e buscaram transformá-los numa arena democrática de defesa da sua concepção de saúde, de política pública, de Estado, de desenvolvimento e de direitos humanos.

Social participation restriction among persons with leprosy discharged from a multidrug therapy clinic in northern Nigeria.

BACKGROUND: The burden of leprosy-related disability, stigma and social participation after completing treatment is not well documented in Nigeria. We assessed the extent of disability, level of stigma and predictors of activity limitation and social participation restriction after completing multidrug therapy (MDT) for leprosy in Kano, Nigeria. METHODS: A consecutively recruited cross-section of 354 persons discharged from MDT and 360 community members were interviewed. The Eyes, Hands and Feet sum score, Screening of Activity Limitation and Safety Awareness scale, Participation scale and Jacoby Stigma scale were used for affected persons. The Exploratory Model Interview Catalogue scale was used to assess community-perceived stigma. Levels of disability, activity limitation, participation restriction and stigma were scored. Adjusted ORs for predictors were generated from logistic regression models. RESULTS: Most (91.5%, n=324) respondents had a disability; (8.2%, n=29) and (83.3%, n=295) were WHO grades 1 and 2, respectively. Similarly, 321 participants (90.7%) had activity limitation and 316 respondents (89.3%) experienced participation restriction. Further, 88.7% of participants (n=314) anticipated stigma. Activity limitation was higher among unemployed participants, men, persons with disability and those who anticipated stigma. Participation restriction was higher among low income earners (≤1000 Nigerian Naira per month (equivalent to US$2.50 per month)) and persons with disability, limited activity and anticipated stigma. CONCLUSION: Leprosy-related disability, stigma, activity limitation and social participation restriction are high after treatment. We recommend community-based rehabilitation to sustain self-care, reduce stigma and ensure social inclusion.

1ª Conferência Nacional de Vigilância em Saúde: processo ascendente e participativo / 1st National Health Surveillance Conference: bottom-up and participatory process

Este livro foi organizado e produzido para documentar e expandir o acesso às deliberações da 1ª Conferência Nacional de Vigilância em Saúde, com a expectativa de que se tornem vivas no cotidiano de todas as pessoas em todo o território brasileiro. Afinal, sistematizar o trabalho que se realiza pelo controle social no SUS é fundamental, inclusive para ocupar a condição de relevância pública que a Constituição Brasileira de 1988 atribuiu às ações e serviços de saúde. Tornar esse trabalho visível e reconhecê-lo nessa condição tem a dupla finalidade de fortalecer o SUS como política de saúde do estado brasileiro, conquistada pela população em esforço e luta, e de consolidar a relação entre a saúde e a democracia, aqui expressa pela designação das necessidades nos diferentes territórios e de forma ascendente, materializando a diretriz que embasa a institucionalidade do aparelho estatal na definição constitucional de que a saúde é bem de todos e que os governos devem agir para preservá-la e fortalecê-la.

Coautoria institucional na produção científica brasileira sobre hanseníase: uma análise a partir da base de dados Web of Science / Institutional co-authorship in Brazilian scientific production on leprosy: an analysis based on the Web of Science database / Coautoría institucional en la producción científica brasileña sobre lepra: un análisis de la base de datos Web of Science

A colaboração científica entre pesquisadores, instituições e países tem despertado o interesse de estudiosos da ciência da informação que desejam conhecer as relações estabelecidas entre os atores envolvidos, a dinâmica e a evolução dos padrões sociais na comunicação científica. Por meio de análise bibliométrica, este estudo objetiva visualizar a rede de colaboração científica entre a comunidade discursiva que conduz pesquisas sobre hanseníase no Brasil, por meio das relações de coautoria institucional. As características da colaboração foram estudadas a partir da coautoria de 498 artigos indexados na base de dados Web of Science no período de 2016 a 2020. As análises revelam que parte significativa dos artigos foi publicada por um grupo reduzido de instituições e que as universidades, apesar de maior número, possuem publicações mais pulverizadas e não ocupam a centralidade da rede, que é dominada por institutos de pesquisa, que concentram grande número de publicações em poucas unidades.

Scientific collaboration between researchers, institutions and countries has aroused the interest of Information Science scholars who want to know the relationships established between the actors involved, the dynamics and evolution of social standards in scientific communication. Through bibliometric analysis, this study aims to visualize the network of scientific collaboration between the discursive community that conducts research on leprosy in Brazil through institutional co-authoring relationships. Collaboration characteristics were studied based on the co-authorship of 498 articles indexed in the Web of Science database in the period 2016-2020. The analyzes reveal that a significant part of the articles was published by a small group of institutions and that, despite the greater number, the universities have more widely distributed publications and don't occupy the centrality of the network, which is dominated by research institutes, which concentrate a large number of publications in a few units.

La colaboración científica entre investigadores, instituciones y países ha despertado el interés de los estudiosos de las Ciencias de la Información que quieren conocer las relaciones que se establecen entre los actores involucrados, la dinámica y evolución de los estándares sociales en la comunicación científica. A través del análisis bibliométrico, este estudio tiene como objetivo visualizar la red de colaboración científica entre la comunidad discursiva que realiza investigaciones sobre la lepra en Brasil a través de relaciones institucionales de coautoría. Las características de la colaboración fueran estudiadas a partir de la coautoría de 498 artículos indexados en la base de datos de Web of Science en el período de 2016 hasta 2020. Los análisis revelan que una parte importante de los artículos fue publicada por un grupo reducido de instituciones y que las universidades, aunque en mayor número, tienen publicaciones más dispersas y no ocupan la centralidad de la red, que es dominada por institutos de investigación, que concentran un gran número de publicaciones en pocas unidades.

Health literacy among self-help leprosy group members reduces stereotype endorsement and stigma-related harm in rural Nepal.

There is increasing appreciation that group memberships can have both beneficial and damaging impacts on health. In collaboration with Nepal Leprosy Trust (NLT), this longitudinal study explores a group-based approach to stigma reduction among people affected by leprosy in rural Nepal (N = 71)-a hard to reach and underrepresented non-WEIRD population. Informed by the 'social cure' literature, and the progressive model of self-stigma, we use a longitudinal design. We found that a sense of belonging to a self-help group can facilitate education in terms of health literacy, and over time these two factors also have impacts on participants stigma. Specifically, self-help group belonging predicted improvements in health literacy, leading to reduced endorsement of negative stereotypes and thus less stigma-related harm among people affected by leprosy. The study offers promising evidence that group-based interventions, which support health education, can reduce the harmful impact of stigma in very challenging contexts.